Ritkák [antikvár]

„Ha az embert olyannak vesszük, mint amilyen, tulajdonképpen rosszabbá tesszük. De ha olyannak vesszük, amilyennek lennie kell, akkor azzá tesszük őt, amivé lehetne." (Goethe) AJÁNLÓ RITKÁK Ennél találóbb címet nem találhattak volna mások sem. Egy-egy betegségben szenvedők tényleg kevesen vannak, ezért sokszor érzik magukat egyedül, míg meg nem lelik a sorstársaikat és a hozzáértő szakembereket. Saját egyesületeikben megkapják a szükséges információkat és segítséget, már ahol sikerült saját szervezetet létrehozni. A segítő szervezetek, mivel kevés ember érdekeit képviselik, csak nehezen tudják tagjaik érdekeit érvényesíteni. Sokszor minden erőfeszítés kárbavész. Egyre több betegségről derül ki, hogy a ritka genetikai problémák körébe tartozik, vagyis sokféle ilyen létezik. Ebből is látszik, hogy együtt sokan vannak. Magyarországon kb. 700 000 ember él ilyen típusú betegséggel, ha a családjaikat nem számítjuk bele. Nem lehet figyelmen kívül hagyni az őket érintő gondokat. Ezért jött létre a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége), ezért készült el a honlap (http://www.rirosz.hu) és ezért íródott ez a könyv is. Együtt, reményeink szerint, még jobban, hatékonyabban tudjuk majd a problémákat megoldani, bármilyen területen is merülnek majd fel. Szeretnénk, ha ez a könyv is hozzájárulna a társadalom tájékoztatásához, a tévhitek eloszlatásához és ahhoz, hogy még jobban tudják segíteni a körülöttük élő érintetteket. Pogányné Bojtor Zsuzsanna az MWSzT elnöke