Útmutató a Rett-szindrómás gyermekek fejlesztéséhez [antikvár]

ElőszóKicsit személyes, kicsit tudományos, bolondos, szomorkás, vegyes érzelmekkel teli feladat a sérült gyermekek nevelése - oktatása. Ez a könyvecske személyes hangvételétől eltekintve a komoly munkát hivatott bemutatni, s e szakma szépségét és akadályait is feltárja a kívül állók" előtt. Fontos lenne ugyanis, ha mindenki érezné milyen komoly, felelősségteljes feladatok előtt állnak azok a szakemberek, akik halmozottan sérült gyermekekkel foglalkoznak.6 éve foglalkozom Rett-szindrómás (a továbbiakban RSZ-ás) lányokkal, 6 lányt fejleszthettem ez idő alatt, s idén kibővül a létszám óvodáskorúakkal is. Abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy a RSZ-ás gyermekek számára szervezett nyári táborok alkalmával az ország minden részéből érkező RSZ-ás gyermekkel megismerkedhetek. Tulajdonképpen ez is a célom, valamint az, hogy tapasztalatokat gyűjtsek a betegségről, a tünetekről, a felmerülő problémákról és a lehetőségekről, hogy mindezek tükrében egy komplex, széleskörű, hatékony terápiát dolgozhassak ki számukra.Az elmúlt években szorgos kutatást végeztem azzal kapcsolatban, hogy milyen módszerek, terápiák lehetnek eredményesek, hogyan fejleszthetőek hatékonyabban, és bizony számtalan alkalommal zsákutcába is kerültünk. Mára, ennyi év után végre igazolást nyert a munkám-munkánk, hiszen a lányok is sokat fejlődtek, illetve a 2004 májusában megrendezett II. Európai Rett Szindróma Konferencián tartott előadásom után az olasz RSZ kutatócsoport előadója, Illaria Castelli és a RSZ Világszövetség neves szakembere, Dr. Sarojini Budden is elismerően nyilatkozott a magyarországi munkáról. Dicséretüknek, elismerésüknek nagyon örültem, elraktam a tarsolyomba, de a munkámmal elégedett azt gondolom, soha nem lehetek, hiszen akkor a folyamatos fejlődés, megújulás útját elállnám. Néha, amikor nem úgy mennek a dolgok a lányokkal, ahogy elképzeltem, felidézem a kedves szavakat, és új erővel másfelé kezdek kutakodni.Egy fontos dolgot azonban szeretnék megemlíteni: az elmúlt években, a munkámban nem lehettem volna sikeres a segítő asszisztensek, gondozónők támogatása nélkül. Köszönöm Nekik.A könyvem szakmai alapjául a www.rettsyndrome.org weboldalon található cikkek, a RSZ konferenciákon és workshopokon megszerzett ismeretek, a gyógypedagógiai főiskolán megszerzett ismeretek, a Tájékoztató a Rett-szindrómáról c. füzet, illetve a saját tapasztalataim szolgáltak.Köszönetet szeretnék mondani Pokorny Katalinnak, a Magyar Rett-szindróma Alapítvány elnökének, amiért 3 évvel ezelőtt bizalmat szavazott nekem és segítette munkámat, PharmDr. Simaljak Máriának, aki mindig ösztönzően hatott rám szeretetével, elismerésével, a három legközelebbi munkatársamnak: Mariannak, Ankának és Szilviának; Magdikának a gyógytornászunknak, valamint az oroszlányi l.sz. (Speciális) Bölcsőde gondozónőinek a sok támogatásért, és segítségért. Köszönettel tartozom még a budapesti Montágh Imre Általános Iskolának, hogy lehetővé tették a lányok